50. LETNICA Društva distrofikov in 20. letnica teama ALS v Ljubljani. Častitljiv jubilej smo obeležili na solsticij, na svetovni dan ALS (amiotrofična lateralna skleroza). Tudi moja domnevna diagnoza. Vabila na obletnico sem se razveselila, ker sem pričakovala prijetno srečanje s Stanko, profesorjem Zidarjem, ki je bil uvodni govornik.
Zidar je povedal, da je nepoboljšljiv dvomljivec. In prav je tako, sem pripomnila. Zahvalil se je tudi pacientom in priznal, da se zdravniki učijo predvsem od njih.
Ker sami nimajo izkušnje bolezni. To sem profesorju povedala že pred 6. leti na kolegiju nevrofiziologov v UKC na Inštitutu za nevrofiziologijo. Takrat sem požela odobravanje socialne delavke Stanislave Ristić, s katero sva se začutili. Takrat, pa tudi včeraj. Prisrčen pozdrav z njo in Zidarjem še pred začetkom prireditve, na kateri so predavali docent Blaž Koritnik, magistrica Stanka Ristić in gospa, katere imena se ne spomnim. Vsak iz svojega področja.
»Če je prof. Zidar dvomljivec, sem jaz vernik, verujoči,« je začel svoje predavanje o zdravilih za ALS docent Koritnik. Verjame v znanost, ne dvomi. Morda ga tudi zato nisem začutila pred 6. leti, ko mi je bil dodeljen kot lečeči zdravnik na Nevrološki kliniki, kjer sem bila na številnih preiskavah, da bi vendarle postavili diagnozo. Potem pa je takratni direktor Nevrološke klinike, prof. Vodušek, na mojo prošnjo določil Zidarja, kot največjega strokovnjaka za PLS (Primarna lateralna skleroza, ki je zelo redka bolezen) v Sloveniji, za mojega zdravnika. Sprva domnevna diagnoza PLS se je spremenila v ALS, pred 4. leti.
Ok, nimam ne ene ne druge, pravim jaz. In to tudi javno povem na kolegiju. Ne priznavam bolezni, morda le degenerativno nevrološko obolenje. Pravim morda, ker dvomim.
In tudi zato po končanem uradnem delu srečanja edina postavim vprašanje profesorju Zidarju. Javno! Kaj meni o zastarani boreliozi. Bi bila lahko vzrok mojih težav. Dobim malo ciničen odgovor (pred kakimi 3o. leti je bila borelioza »moderna« pravi Zidar). Ne pozna moje klinične slike, zato ne more odgovoriti na moje vprašanje. Skratka? Kaj torej. Razložim svoje stališče do dvoma v bolezen, do borelioze … tudi po praznovanju, ko k meni pristopi Milena, ki se sooča z boleznijo svoje matere, 72 letne gospe z domnevno ALS. Ki pa se je cepila takoj, ko je bilo mogoče, pa se ji je stanje po 3. dozi občutno in rapidno poslabšalo. Z Mileno sva se začutili, si izmenjali kontakte. Milena je flavtistka v Simfoničnem orkestru RTV.
Lep dogodek, prijetna srečanja.
Dvom v medicino ostaja. Pri meni. Pri Koritniku pač ne. Pa tudi pri Zidarju ne. V medicino ne, pač pa … v kaj?
Še pozdrav terapevtov iz Dveh topolov, prof. Zupana, Stanke in Zidarja in že sem pri recepciji, kjer me mlad Albanec, izredni študent turistike, 23 letni Flamur, pospremi do avta. Odlično govori slovensko. Sem mislila, da je rojen v Sloveniji. Ne, ne, študirat sem prišel v Ljubljano. Dela v hotelu kot receptor in ob delu študira. Prijeten, uglajen, prijazen fant. Zahvalim se mu in že letim v objem mojega Maurota.
Bogatejša za nove uvide, spoznanja in srečanja.
Naj živi življenje!